©Photo Shanny 2021
Je fais de la sensibilisation, de l’éducation et je milite pour les droits des personnes vivant avec les maladies rares et invisibles, étant atteinte de quelques-unes moi-même.
Je le fais surtout comme patiente partenaire, conférencière et au travers mon site web Ma vie de zèbre.
J’ai lancé Ma vie de zèbre en 2013 parce que je voulais partager de l’information en français et pertinente pour le Québec à propos des syndromes d’Ehlers-Danlos, car j’avais eu beaucoup de difficulté à en trouver moi-même.
C’était à l’époque la seule ressource francophone québécoise sur le sujet, et c’est malheureusement encore une des seules.
Maintenant aussi atteinte d’insuffisance surrénalienne, d’une maladie autoinflammatoire et de quelques autres comorbidités rares et invisibles, j’aborde également ces sujets sur mon site ainsi que sur les médias sociaux, où je suis très active.
Depuis mai 2021, je me consacre à 100 % à la sensibilisation et au partenariat patient.
Jusqu’à ce moment, je faisais de la traduction et de la révision (en français et en anglais) et j’ai auparavant travaillé plusieurs années dans le milieu artistique (surtout en production).
Que ce soit pour sensibiliser les gens ou militer pour les droits des personnes atteintes de maladies rares et invisibles, je donne régulièrement des entrevues (télé, radio, journaux, web) en plus d’écrire des lettres ouvertes et des articles, et ce depuis plus d’une décennie.
J’ai été très impliquée dans les années 2000 au niveau de comités exécutifs d’associations et en politique, incluant en politique étudiante, entre autres co-fondatrice et vice-présidente de l’AFESH-UQAM en 2001.
J’ai été famille d’accueil pour la SPCA et j’ai été « pambassadrice » (ambassadrice du panda géant) en Chine en 2010. C’est là que j’ai acquis beaucoup d’expérience comme communicatrice.
Depuis le printemps 2021 je suis membre du collectif COVID-STOP et j’ai participé à la mise sur pied de Protégeons notre province Québec.
Avec ma quinzaine de diagnostics et ma douzaine de médecins spécialistes, j’ai une bonne expérience du domaine de la santé, sous différentes coutures. Ayant travaillé pendant cinq ans à l’hôpital Ste-Justine pendant mes études et ayant quelques amis professionnels de la santé, je comprends aussi « l’autre côté » des choses.
Comme patiente partenaire, je suis impliquée dans plusieurs projets où j’aide à créer ou changer des politiques, à co-créer des sondages, à cibler des priorités. Je collabore à la rédaction d’articles académiques, participe à la formation de futurs professionnels de la santé et plus encore.
Mon baccalauréat en psychologie m’a donné de bonnes bases en méthodologie de recherche et en biologie, ce qui est très utile quand on est atteinte de maladies rares. Mes lectures académiques ainsi que les nombreux webinaires, conférences et symposiums auxquels j’ai assisté font de moi une patiente experte sur les syndromes d’Ehlers-Danlos, mais aussi sur la plupart de mes autres conditions.
Complétant mon cursus éclectique sont des études en Arts et lettres ainsi qu’en production d’événements.
Mes expériences de vie atypiques me donnent une vision différente des choses que j’adore partager avec les gens et qui, je l’espère, peut inspirer. Ma devise est que les obstacles de la vie ne sont pas des obstacles au bonheur!
N’hésitez pas à me contacter!