Il est important pour moi de m’assurer d’être la meilleure communicatrice en maladies rares possible, et de toujours avoir des informations à jour et fondées sur la science.
J’investis beaucoup de temps dans ce que j’appelle ma formation continue :
- J’assiste à des conférences et à des webinaires scientifiques/médicaux (syndromes d’Ehlers-Danlos, maladies rares, dysautonomie, COVID-19, etc.)
- J’assiste également à des conférences et webinaires sur la sensibilisation et sur la communication (HealtheVoices, Connexion du Social Health Network, Patient Advocacy Summit de Global Genes, etc.)
- Je lis beaucoup d’articles scientifiques : je reçois des alertes de publications PubMed régulièrement pour la plupart de mes diagnostics (SEDh, gastroparésie, kératocône, etc.)
- J’échange avec des experts quand j’en ai la chance
- J’ai complété le programme Advocacy ECHO de la Ehlers-Danlos Society en 2021, le programme Patient and Public Engagement in Knowledge Synthesis de la SPOR Evidence Alliance en 2022 et obtenu en 2024 une certification en Patient Leadership du Social Health Network.
Ayant des intérêts variés, je suis un peu touche-à-tout. Étant perfectionniste, je ne m’éparpille pas pour autant!
