À propos
Je fais de la sensibilisation, de l’éducation et je milite pour les droits des personnes vivant avec des maladies rares et invisibles, étant atteinte de quelques-unes moi-même.
Je le fais surtout comme patiente partenaire, conférencière et au travers mon site web Ma vie de zèbre.
Autrice
J'ai toujours aimé écrire, et j'écris régulièrement depuis plusieurs années pour sensibiliser aux maladies rares et invisibles.
C'est un aspect plus créatif de mon travail que j'aime beaucoup!
J'ai écrit plus de 300 articles pour Ma vie de zèbre depuis 2013.
En 2021 un de mes textes a été publié dans un livre (Chronically Empowered) pour la première fois!
Patiente partenaire
Un patient partenaire, c'est une personne qui a une bonne expérience des soins de santé, généralement experte de sa condition et qui collabore avec des entreprises, des établissements de santé, des organismes ou des chercheurs, pour s'assurer qu'il n'y ait « rien pour nous sans nous ».
C'est aussi partager son savoir expérientiel afin de bonifier un projet ou la formation de futurs travailleurs de la santé.
Monétisation
Plusieurs des projets auxquels je participe sont rémunérés, mais pas tous. Avec les projets bénévoles, la formation continue et mon site web qui me prennent beaucoup de temps (Ma vie de zèbre et la formation, en fait, m'occasionnent des coûts!), j'ai mis sur pied quelques façons de m'aider financièrement.