Je suis disponible pour donner des conférences et participer à des panels en virtuel!
Spécialisée dans la sensibilisation et l’information liées aux maladies rares et invisibles, j’aborde les thèmes de la résilience, de l’importance de s’adapter et de l’inclusion.
Les obstacles de la vie ne sont pas des obstacles au bonheur!
Avec des collègues également atteintes de maladies rares, nous offrons aussi La force du rare, des ateliers virtuels, destinés au personnel de la santé, afin de chercher ensemble des pistes de solution pour améliorer les soins aux personnes atteintes de maladies rares. Ce projet est financé par la Fondation de l’Université de Montréal et la Fondation de l’Institut de recherches cliniques de Montréal et fait suite à une étude réalisée entre 2020 et 2022 sur l’impact des maladies rares au niveau éthique.
Pour plus d’information, vous pouvez nous contacter par courriel.
Les surprises de la vie m’ont donné matière à conférences, ainsi que l’expérience nécessaire.
Ayant fait des cours de théâtre au cégep, puis ayant été impliquée en politique étudiante à l’université, j’ai acquis une bonne expérience dans l’art de parler devant les gens.
J’ai été plus tard responsable aux communications d’une association de patients, ce qui a mené à diverses entrevues (radio, journaux).
J’ai eu un crash course en discours public et communications médiatiques lors de l’aventure d’une vie en Chine en 2010 : un concours international permettant d’aller travailler avec les pandas géants à Chengdu. Dès l’annonce de ma sélection parmi les 12 participants internationaux, j’ai reçu des demandes d’entrevues, en anglais comme en français, à la radio, à la télé et dans les journaux. Cependant, le gros de l’exposition médiatique s’est produit après notre arrivée à Chengdu, où en plus de conférences de presse, on a fait des entrevues pour les médias de partout dans le monde (France, Italie, Chine, États-Unis, etc.).
À mon retour j’ai donné quelques conférences sur cette aventure, à la demande d’amis et de connaissances, et j’ai eu la piqûre!
J’ai aussi donné de nombreuses entrevues (radio, télé, journaux, web) à propos de la vie avec des maladies rares et invisibles au cours des dernières années.
- Participation au panel Politiques pour de la recherche plus inclusive en santé: comment élever les voix des patient-es – juin 2023
- Série de conférences 2023 en éthique de la santé : Adaptation, inclusion et partenariat – mai 2023
- Webinaire de la Série Savoirs du CEPPP – septembre 2022
- Podcast de l’Institut du nouveau monde (projet DIGICit) – septembre 2022
- Podcast de l’Institut canadien d’information en santé (ICIS) – juin 2022
- Global TV – mars 2022
- CBC radio (Daybreak) – mars 2022
- CBC – janvier 2022
- Podcast « Two Mics, One Joey Sooch – octobre 2021 / version vidéo
- Vidéo du mois de sensibilisation aux syndromes d’Ehlers-Danlos – mai 2021
- La Presse 2020
- Radio-Canada Journée des maladies rares 2020
- La Presse 2019
- La Presse 2017
- Vidéo sur mon parcours pour le RQMO 2013