Un patient partenaire, c’est une personne qui a une bonne expérience des soins de santé, généralement experte de sa condition et qui collabore avec des entreprises, des établissements de santé, des organismes ou des chercheurs, pour s’assurer qu’il n’y ait « rien pour nous sans nous ».
C’est aussi partager son savoir expérientiel afin de bonifier un projet ou la formation de futurs travailleurs de la santé.
Ça peut prendre la forme d’un groupe de discussion d’une heure pour donner son opinion sur un produit à venir, prendre part à toutes les étapes d’un projet de recherche en tant que membre de l’équipe (co-chercheur, co-auteur), rencontrer des résidents en médecine pour répondre à leurs questions, participer à la mise sur pied d’un programme de formation, et bien plus encore!
J’ai énormément de chance d’avoir toutes ces occasions d’améliorer les choses!
Participer à des projets variés est génial, parce que ça me permet d’apprendre sur plein de sujets différents! Ce n’est jamais ennuyant, puisqu’il n’y a pas deux jours identiques!
Quelques exemples de projets :
- Co-création et révision de modules de formation continue et co-création d’une boîte à outils numérique sur les opioïdes, avec l’Association des facultés de médecine du Canada (AFMC)
- Co-création et révision de modules de formation continue en génétique, avec le Réseau québécois de diagnostic moléculaire (RQDM)
- Co-création d’un sondage, participation à l’analyse de données et à la rédaction de publications scientifiques comme membre de l’équipe de recherche du Groupe de travail sur l’éthique et les maladies rares, avec Ariane Quintal de l’Institut de recherche clinique de Montréal (IRCM) et comme membre du comité consultatif du projet de recherche DIGICIT sur les technologies de notifications de contacts en contexte de pandémie, avec Esli Osmanlliu et Jesseca Paquette du Centre de recherche du CHUM (CR-CHUM)
- Membre du comité consultatif du Réseau québécois des maladies complexes et de son centre d’excellence, au Centre hospitalier universitaire de Montréal (CHUM)
- Patiente traceuse et membre du panel de patients partenaires de la Direction de la qualité, de l’évaluation, de la performance et de l’éthique (DQEPE), au CHUM
- Révision du rapport de stratégie mondiale pour les maladies musculo-squelettiques, avec la Global Alliance for Musculoskeletal Health [Alliance mondiale pour la santé musculo-squelettique] (G-MUSC) et Curtin University
- Révision du site web et participation à la synthèse de recherche sur le déroulement de la vaccination pour la COVID-19, avec le projet COVID-END de McMaster University
- Co-création d’une feuille de route sur le système de santé apprenant (SSA), avec le Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public (CEPPP)
- Co-création d’un livre blanc sur l’acceptabilité sociale de l’utilisation des données en santé, avec le Réseau de recherche sur les données en santé du Canada et l’Unité de soutien SSA du Québec
- Membre du comité tactique en télésanté du Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux de l’Ouest-de-l’Île de Montréal (CIUSSS-ODIM)
- Participation au programme de formation de la Faculté de médecine de l’Université de Montréal, ateliers d’anamnèse et cours de collaboration en sciences de la santé (CSS), avec le Bureau du partenariat patient
- Participation au programme de jumelage avec des étudiants en médecine « Compassion Program » sur les maladies rares de l’organisme Global Genes